Versorgung

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Süßes gegen Saures

Nicht überall werden Kinder mit Diabetes gleich gut betreut, mit Sweet soll europaweit nachgeholfen werden. Das Projekt will unter anderem mit Referenz-Zentren die Versorgung junger Diabetiker verbessern. 2007/2008 ist das „Jahr des Kindes mit Diabetes“, so haben es die International Diabetes Federation IDF und die Weltgesundheitsorganisation der UNO erklärt. Der Startschuss des europaweiten Projekts „Sweet“ fällt also zur rechten Zeit. Mit der Initiative soll durch Entwicklung von Referenz-Zentren eine bessere Stoffwechselkontrolle bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes erreicht werden. Sweet basiert auf einer Partnerschaft europäischer und nationaler Diabetesorganisationen. Unter Federführung der Internationalen Kinderdiabetesgesellschaft ISPAD sollen in den nächsten drei Jahren in zehn pädiatrischen Zentren, die bereits heute einen diabetologischen Schwerpunkt haben, gemeinsam Empfehlungen hinsichtlich Behandlungsstrategien und Standards in der Kinderdiabetologie sowie Schulungsprogramme sowohl für Diabetesexperten als auch für Patienten entwickelt werden. Darüber hinaus unterstützt das Projekt den Aufbau weiterer Referenz-Zentren. Partner der Vernetzungsinitiative sind neben ISPAD der europäische Zweig der IDF, die Vereinigung der Diabeteskrankenschwestern FEND sowie die europäische Vereinigung zur diabetologischen Primärversorgung PCDE. Die Organisationen stellten gemeinsam den Antrag zu Sweet bei der EU, ein Umstand, der Projektleiter Prof. Dr. med. Thomas Danne freut, denn nur eine sektorenübergreifende und multidisziplinäre Versorgung bringe Erfolg. Die beteiligten Länder sind Deutschland, England, Frankreich, Griechenland, Luxemburg, Niederlande, Rumänien, Polen, Schweden und die Tschechische Republik. Das Projekt könnte auch international ein Modell für die Versorgung werden, beispielsweise in Amerika bestehe Interesse, weiß Danne. Auch innerhalb Europas sieht er in den zum Start beteiligten Ländern nur einen Anfang und kann sich eine Ausweitung sowohl der Zahl der Länder als auch der beteiligten Zentren gut vorstellen.

Zentren können mehr

Sweet ist ambitioniert. Es ist das erste Projekt mit dem Ziel, die Diagnose und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes in Europa zu verbessern und so die kostenintensiven und beeinträchtigenden Folgeerkrankungen aufzuhalten. Neben besonders flexiblen Behandlungsstrategien und der Hilfe der gesamten Familie und der Betreuer ist es laut Danne wichtig, dass alle Kinder und Jugendlichen mit Diabetes in spezialisierten Kinderdiabetes-Behandlungszentren betreut werden können. Denn dort kann sich ein multidisziplinäres Team um alle Stoffwechselherausforderungen kümmern, die das Erwachsenwerden den jungen Patienten abverlangt.

„Selbst in Ländern mit gut entwickelten Gesundheitssystemen werden viele Kinder nicht von kinderdiabetologisch erfahrenen Versorgungsteams betreut“, erklärt der Chefarzt des Kinderkrankenhauses Auf der Bult in Hannover. Er hofft, dass sich diese Lücke mit Sweet schließen lässt. In Deutschland zum Beispiel gibt es 90 Kinderdiabeteszentren, in der Regel an Krankenhäusern, die Anforderungen der DDG genügen müssen. 60 Prozent der Kinder wurden 2003 in Deutschland in diesen Zentren betreut, schätzt Danne. Auf Europa bezogen würden sicher noch viel mehr Kinder nicht in spezialisierten Einrichtungen betreut. Das ist für den Generalsekretär der ISPAD ein Manko. „Man weiß, dass die großen Zentren in der Kinderonkologie und eben auch der Kinderdiabetes-Behandlung bessere Ergebnisse haben!“ In diesem spezialisierten Bereich müsse man weg von der Wohnort-nahen Versorgung, Ziel sei vielmehr eine flächendeckende Versorgung durch diese Referenz-Zentren. Hier europaweit einheitliche Kriterien für die Zentren zu entwickeln und eine entsprechende Qualitätssicherung zu etablieren, ist das Hauptziel von Sweet. Es gebe zudem signifikante Unterschiede im mittleren HbA1c zwischen den vorhandenen internationalen Kinderdiabetes-Zentren. „Davor können wir die Augen nicht verschließen“, so Danne. Er sprach von „inakzeptablen Unterschieden“, deren Gründe erörtert werden müssten – der Austausch der Zentren soll hier Lernen ermöglichen. „Die Diskrepanz zwischen den einzelnen Mitgliedsstaaten und innerhalb der Mitgliedsstaaten ist eine der großen Herausforderungen Europas im Kontext dieser chronischen Erkrankung und besonders in der Pädiatrie“, betonte Anne-Marie Felton in der Auftaktveranstaltung von Sweet. Die Irin ist Präsidentin von FEND und Vizepräsidentin der europäischen Sektion der IDF.

Europaweit voneinander lernen

Zwar sei, so Priv.-Doz. Dr. rer. nat. Karin Lange, in Deutschland das Niveau der Versorgung der Kinder relativ hoch, aber die DRGs machten die Finanzierung gerade der psychosozialen Angebote schwerer. Es drohe die Gefahr, die gut ausgebildeten Kräfte der vorhandenen Zentren zu verlieren.

Ein europaweites Beispiel für ein Problem sind für die Initiatoren von Sweet die Schulen: In Schweden gibt es vom Erziehungsministerium die Vorgabe, dass es in jeder Schule eine Person als kompetente Ansprechpartner für Diabetes geben muss – in den meisten europäischen Ländern inklusive Deutschland ist die Situation an den Schulen dagegen „inadequat“. „Fakt ist, dass über 30 Prozent der berufstätigen Mütter von kleinen Kindern mit Diabetes zu arbeiten aufhören – Sie sehen, dass wir da eine ganze Menge auch in Deutschland noch zu tun haben“, so Danne. Denn in Zeiten moderner Therapien besteht die Behandlung nicht mehr in einer Insulinspritze am Morgen und Abend. „Diabetes findet heute in der Schule statt und dabei brauchen die Kinder Unterstützung“, betonte der Hannoveraner Experte. Ein anderes Ziel von Sweet sei es, dass auch europaweit nicht mehr ein achtjähriges Kind zusammen mit einem 60-jährigen Typ-2-Diabetiker gemeinsam geschult wird. In Deutschland gibt es altersspezifische Programme, noch in diesem Jahr komme zum Beispiel eine neue Auflage des Jugend-Schulungsprogramms heraus, so Danne. Voneinander lernen, die Materialien der verschiedenen Länder vergleichen und verbessern, das sei in Sweet geplant. Ein weiterer Teil des Projekts ist es, genauer abzustimmen, wie die in der Kinderdiabetologie nötigen interdisziplinären Teams denn zusammengesetzt und ausgebildet sein sollten.

Der Startschuss der Initiative fiel Anfang April, sie wird von der Public Health Agency der Europäischen Union im Health Information Programm mit insgesamt 360.000 Euro unterstützt. Für die Realisierung aller Projektziele werden jedoch weitaus mehr Mittel benötigt, die Initiatoren schätzen rund eine Million Euro. Daher freut man sich über die „gute Förderung“ der Industriepartner Lilly, Roche Diagnostics, Novo Nordisk, Dexcom und Medtronic und hofft, dass sich weitere Förderer für dieses zukunftsweisende Konzept begeistern werden. Allen ist klar, dass Diabetes bei Kindern keine Sache eines einzelnen Gedächtnis-Jahres oder Projekts ist: Die Kooperation der Referenz-Zentren wird so angelegt, dass sie über die dreijährige Laufzeit des Vernetzungsprojektes Sweet weit hinausgehen soll.