Pilotprojekt der Stiftung Dianiño
Kleine Helden brauchen Kraft
Kinder mit Diabetes müssen lernen, mit ihrem Handicap zu leben - ihre Eltern fühlen sich dabei häufig überfordert.
In Baden-Württemberg sollen ab sofort "Diabetes-Nannis" betroffenen Familien dabei helfen, den Alltag in den Griff zu bekommen.
Bea hat ihren ersten Freund und weiß nicht, wie sie "es" ihm sagen soll. Jan wollte Hubschrauberpilot werden - bis er mit zwölf Jahren seinen Diabetes Typ 1 bekam. Und Marie möchte wissen, ob Prinzessinnen auch jeden Tag spritzen müssen. - Drei Illustrationen der Dianiño-Stiftung, die einen Hauch der Probleme widerspiegeln, die Kinder und Jugendliche im Umgang mit ihrer Diabetes-Erkrankung erfahren und akzeptieren müssen.
Aber nicht nur die betroffenen Kinder, auch deren Eltern fühlen sich in der neuen Situation häufig völlig überfordert oder allein gelassen. "Kinder und Eltern benötigen sehr viel Kraft und Geduld, um sich auf den neuen Alltag mit der Diagnose Diabetes einzustellen", weiß Ingrid Pfaff, Mitbegründerin der Dianiño-Stiftung und betroffene Mutter, aus eigener Erfahrung: "Oft haben Sie das Gefühl, vor einer Wand zu stehen." Wie sollen Kind und Eltern möglichen Ausgrenzungen in Kindergarten und Schule begegnen? Was passiert, wenn ein Elternteil ausfällt? Was sollen Eltern tun, wenn das Kind Angst vor den täglichen Injektionen hat? "Es macht Sie fertig, wenn Sie es endlich geschafft haben, Ihr Kind zu spritzen, und dann verweigert es das Essen", berichtete Pfaff in der Stuttgarter Olgahospital-Kinderklinik zum Auftakt des bislang einzigartigen Pilotprojekts "Diabetes-Nanni".
Häusliche Versorgungslücke geschlossen
Der Ort war nicht zufällig gewählt: Pfaffs Sohn, bei Diagnosestellung sieben Jahre alt, wurde nach ihren Worten "im Olgale" 13 Jahre lang bestens versorgt. "Die Schwierigkeiten beginnen, wenn das Kind die Klinik verlässt", weiß auch Dipl.-Psych. Béla Bartus. Mit dem Projekt der Diabetes-Nannis soll daher eine häusliche Versorgungslücke geschlossen werden. Denn, während zum Beispiel die häusliche Krankenpflege nur zeitlich begrenzt helfen kann, sollen sich die Diabetes-Nannis auch Zeit für familiäre Probleme nehmen.
Über die medizinische Hilfestellung hinaus liegt die Aufgabe der Nannis darin, den Alltag der betroffenen Familie zu stabilisieren und bei Bedarf auch Kontakt zu Institutionen wie Kindergarten, Schule oder dem Arbeitgeber aufzunehmen. Sie arbeiten immer mit den Behandlungszentren oder Schwerpunktpraxen zusammen und sind auch bereits während der Ersteinstellung im Krankenhaus im Einsatz.
Prof. Dr. Reinhard Holl, Kinderdiabetologe an der Universität Ulm, nannte Fakten zur aktuellen Versorgungssituation: Während vor Jahren Krankenhausaufenthalte von drei bis vier Wochen bei Neueinstellungen üblich waren, seien heute 10-14 Tage die Regel, Trend sinkend. In Kanada und den USA sei man bereits bei drei bis fünf Tagen angelangt, so Holl. "Viele Familien sind damit überfordert. Soziale Unterschiede werden hier sehr deutlich", sagte Holl. Einige Wochen Unterstützung in der alltäglichen häuslichen Umgebung seien erforderlich, um das, was theoretisch vielleicht noch einfach zu verstehen ist, in die Praxis umzusetzen. Und, das zeigen Holls Erfahrungen auch, "die Last trifft nach wie vor vor allem die Mütter."
Fachliche und persönliche Kompetenz
Bislang haben sich in Baden-Württemberg 20 Nannis gefunden, die bereit sind, ehrnamtlich, zum Teil neben ihrem Beruf, für die Stiftung zu arbeiten. In der Kompetenz der Nannis sieht die Stiftung auch ihre besondere Verantwortung: "Wir können nicht jeden Interessierten als Nanni nehmen", meinte Bartus. Als Kinderkrankenschwestern, Diätassistentinnen oder als Fachleute aus anderen medizinisch-sozialen Berufen haben die Diabetes-Nannis bereits besondere Erfahrung in der Betreuung von Kindern mit Diabetes mellitus. Auch Mütter, die selbst ein diabeteskrankes Kind großgezogen haben, können sich engagieren. Zudem sind unterstützende Seminare geplant.
Nach der Einführung der Dianiño-Hotline, einem spezialisierten Beratungstelefon für diabeteskranke Kinder und deren Eltern im September 2005, hat die Stiftung Dianiño damit ein zweites großes Projekt in Angriff genommen, das tatkräftiger finanzieller Unterstützung bedarf.
Olaf Schulzeck, Leiter Marketing, Accu-Chek/ Roche Diagnostics, und Dr. Raimund Hövelmann, Leiter Produktmanagement Diabetes bei Novo Nordisk, freuten sich daher, Ingrid Pfaff in Stuttgart ihre Schecks in einer Gesamthöhe von 35.000 Euro überreichen zu können. "Uns liegt die Gesundheit von Kindern mit Diabetes besonders am Herzen. Deshalb unterstützen wir die Stiftung Dianiño seit ihrer Gründung im November 2004", betonte Schulzeck, der auch dem Kuratorium der Stiftung angehört.
Sobald die ersten Erfahrungen mit den Diabetes-Nannis in Baden-Württemberg ausgewertet sind, ist eine Ausweitung der Aktion auf andere Bundesländer geplant, zunächst auf Nordrhein-Westfalen, danach auf die neuen Bundesländer.
Weitere Informationen und das Spendenkonto finden Sie unter www.stiftung-dianino.de.
[05.05.2006] Quelle: Diabetes>News Zeitung für die Diabetologie
2. Ausgabe März 2006
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