Diabetes-Nanny: nötig oder unnötig?

Professor Borkenstein, Universitätskinderklinik Graz

Ein bisher gesundes Kind wird zunehmend müde, verliert an Gewicht, hat viel Harn und viel Durst und wird aus diesem Grund beim Arzt vorgestellt. Die Diagnose lautet "Diabetes mellitus" und Eltern und Kind wird mitgeteilt, dass eine lebenslange Behandlung mit Insulin nötig sein wird. Verständlicherweise ist diese Diagnose häufig für die Eltern, aber auch für das Kind ein Schock.

Man will die Diagnose Diabetes mellitus nicht wahrhaben und kann sich mit der Erkrankung nicht identifizieren. Die Erstbehandlung erfolgt meistens stationär in einer dafür eingerichteten Abteilung für Kinder und Jugendliche. Neben der Therapie der akuten Stoffwechselentgleisung und der Initiierung der folgenden Dauertherapie der diabetischen Stoffwechsellage beginnt durch ein Diabetesteam eine ausführliche Schulung von Eltern und Patienten, um das nötige Wissen zu vermitteln, damit Selbstkontrolle und Selbsttherapie ermöglicht werden.

Daneben spielen psychosoziale Aspekte eine große Rolle. Die Annahme und Verarbeitung der schockierenden Diagnose muss unterstützt werden. - Wie auch immer, irgendwann einmal kommt der Moment, wo das Kind wieder ins häusliche Milieu zurückkehrt und die Therapie dort durch die Familie und das Kind durchgeführt werden soll.

Die Phasen der Krankheitsbewältigung laufen sehr individuell ab und nicht immer gelingt es den Beteiligten, zur Phase der Akzeptanz und des Annehmens zu finden. Häufig sind Kind und Familie, oft aber auch die sonstigen Betreuenden durch die Probleme mit der Erkrankung inhaltlich, zeitlich und im Detail überfordert.

Dies betrifft nicht nur den medizinischen Teil (z. B. Blutzuckerbestimmung, Insulininjektion, Insulinanpassung, Diätanpassung ...), sondern vor allem auch die psychosozialen Aspekte (Berufstätigkeit der Mutter, Kindergartenplatz, Schulbesuch, finanzielle Aspekte ...).

Die im Jahr 2004 von Frau Ingrid Pfaff und MitarbeiterInnen gegründete Stiftung DIANINO hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien bei diesen Belastungen schnelle und praktische Unterstützung zu leisten. Die dafür etablierte Hilfe ist: Die Diabetes-Nanny

Wer kann eine Diabetes-Nanny werden, was sind deren Aufgaben?

Diabetes-Nanny kann werden, wer über ausreichende Kenntnisse und Erfahrungen mit dem Typ I Diabetes verfügt und bereit ist, ehrenamtlich zu arbeiten und in betroffene Familien, aber auch in Kindergärten, Schulen zu gehen und dort zu helfen.

Die Unterstützung ist kann sehr unterschiedlich sein und umfasst ein großes und breites Spektrum: medizinische Probleme, Probleme im Handling der Erkrankung, Betreuungsprobleme, Integrationsprobleme, um nur einige wichtige Aspekte zu nennen.

Je nach Problem ist auch die Dauer, welche die Diabetes-Nanny in den entsprechenden Familien verbringt bzw. den entsprechenden Familien zu Hilfe steht, durchaus unterschiedlich lang. Wichtig für die Familie ist, dass diese Hilfe schnell und unkompliziert zur Verfügung steht und dass der Familie dadurch keine zusätzlichen Kosten entstehen.

Derzeit sind für die Stiftung Dianiño 50 Diabetes-Nannies kontinuierlich im Einsatz. Ca. 15% davon haben selbst ein oder mehrere Kinder mit Typ I Diabetes. Fast 80% kommen aus dem Bereich Kinderkrankenpflege, Diabetologie bzw. sind Kinderkrankenschwestern und DiabetesberaterInnen.

Ungefähr 20% der Hilfsmaßnahmen betreffen die Diabetesbehandlung an sich (z. B. Insulininjektion, Anpassung, Selbstkontrolle). Der Rest betrifft Schulungsmaßnahmen (z. B. in Kindergarten und Schule) sowie Arbeiten im sozialen und organisatorischen Bereich. Besonders hingewiesen werden soll auf den hohen Anteil der Hilfeleistungen für Familien mit Migrationshintergrund (fast 15%).

Unterdessen sind bereits an die 300 Hilfseinsätze von Diabetes-Nannies durchgeführt worden, die von den betroffenen Familien, aber auch den Betreuenden durchweg positiv beurteilt werden. Wenn auch durch Diabetes-Nannys sicherlich nicht alle Probleme lösen können, die aus der unterschiedlich empfundenen Belastung durch die Erkrankung entstehen, so tragen diese Einsätze doch ohne Zweifel sehr dazu bei, dass sowohl die Krankheitsbewältigung an sich, als auch Probleme in der Therapie und in der Betreuung des Diabetes mellitus sowohl medizinischer als auch psychosozialer Art sehr positiv beeinflusst werden können.

Der Stiftung Dianiño ist für diese Initiative sehr zu danken und für die weitere Arbeit viel Erfolg zu wünschen!

[17.03.2009] Quelle: Prof. Dr. Martin Borkenstein, Uni-Kinderklinik Graz